兩子俱患罕見病　一年醫藥費400萬令母親卻步

多名建制派議員成立跨黨派「罕見病癌病關注組」，為罕見病人提出多項訴求。

關注組由6名立法會議員組成，包括自由黨張宇人、工聯會麥美娟、經民聯梁美芬、G5五人組陳振英、新民黨容海恩和民建聯葛珮帆。關注組表示，罕見病新藥物難求、缺乏具經驗的醫生，藥物異常昂貴亦對患者和家屬造成經濟負擔。

民建聯葛珮帆說，政府應先就罕見病立下定義，這是最基本第一步，然後再研究相關政策。

Tara兩名分別6歲和9歲的兒子不足一歲時，證實患有罕見疾病—非典型溶血性尿毒症候群，打擊免疫系統，例如有一名感冒患者在他們身旁咳嗽打噴嚏，都會令他們受感染，會出現發燒無小便和不停抽搐情況，兩兄弟曾多次因此進入深切治療部瀕臨死亡邊緣：

猶如一個炸彈，兩兄弟隨時要入院，然後幾乎喪命。

Tara說，兩名兒子現時定期每星期入院兩至三次洗腎。2014年獲悉有藥物可改善體質，不再需要洗腎，但費用昂貴，藥物也未納入關愛基金資助藥物內，因此兩兄弟每人每月需要自費20萬元，一年的醫藥費將高達400萬元，令Tara卻步。

香港罕見疾病聯盟主席曾建平說，醫管局就罕見疾病缺乏人力規劃，現時醫管局編制內上沒有臨床遺傳科的醫生和諮詢師，令罕見病患者未能得到罕病專家針對性的治療。

曾建平又說，罕見疾病的檢查工作並不全面，病人樣本需要送至海外，每次約需要5千元美金，乏帑也不會資助，因此費用也由病人承擔；另外，醫管局過去以成本效益為由，拒絕把部份藥物放於藥物名冊，曾建平說，針對治療每種罕見疾病的藥物極少數，因此局方以挽救生命的價值，作成本效益的考慮是不能接受。

他指，特首林鄭月娥曾在競選期間向他承諾會關注罕見病問題，他期望對方能於下星期發表的施政報告就罕見病問題作出交代。

另外，現年54歲胡就維（Oliver）患有急性骨髓白血症，2014年確診後辭去非牟利機構的青少年工作，家中只有任職代課老師的妻子維持生計，收入不穩。他年初完成化療後，醫生提議服用延遲復發及抗真菌自費藥物，但費用昂貴，每月共需自費3萬元，他即時拒絕，加上免疫療法費用數以百萬計，超出負擔，因此現時仍繼續服用有傷肝傷腎副作用的醫院資助藥物。

癌症策略關注組成員麥嘉欣說，本港癌症病人為「三等病人」，包括等待治療、藥物、和心理等支援服務。

 他說，香港在引入有效新藥物上，往往至少5年，醫管局應為癌症藥物設立專項性快捷藥物引進機制，先透過癌症新藥物試驗計劃，將海外已認可藥物先引進香港。

他又提議，癌症藥物費用昂貴，形容「買藥貴過供樓」，政府應降低癌症病人申請撒瑪利亞基金和關愛基金的申請門檻，在財務審核上不再以家庭為計算單位，而是以配偶，亦要降低患者分擔藥費的最高金額，以及增設醫療費用免稅額，抵銷稅務支出。

創新癌症策略小組專家邱家駿提出風險分擔計劃，由醫管局和藥廠簽訂協議，將患者需支付的藥物費用封頂。他說，每種藥物都會列明患者服用後的存活期中位數，提議患者只需支付存活期內的金額，之後如需繼續服用，則為免費，成本由藥廠承擔資助，他認為這可讓患者和公營醫療體系在藥物費用上可有預算。

6名議員會之後會與病人組織約見政府部門和醫管局，也會就以上訴求在立法會提出質詢和動議。